Die Herausforderung meistern

Bei geistig behinderten Menschen bleibt eine Sehschwäche oft unerkannt. Schätzungsweise leiden in der Schweiz einige Tausend Menschen unter dieser unbefriedigenden Situation. Dieser Misstand soll nun geändert werden.

Von Stefan Spring (Quelle: SZB-Information 150, Seite 43)

In der Schweiz sind laut Hochrechnungen etwa 4000 mehrfachbehinderte Menschen, die in Institutionen betreut werden, sehgeschädigt. Einige sind es seit Geburt, andere aufgrund von akuten Krankheiten. Am häufigsten entsteht die Sehschädigung schleichend und verstärkt sich während des Alterungsprozesses. Da insbesondere bei Erwachsenen Richtlinien für systematische Abklärungen fast vollständig fehlen, bleibt die Sehschwäche als Ursache zusätzlicher Behinderung oft unerkannt. Über die Situation privat betreuter Personen ist gar nichts bekannt. Folglich können einige Tausend geistig behinderte Menschen ihr Sehvermögen nicht optimal einsetzen. Diese unbefriedigende Situation muss sich ändern.

Der SZB führt zusammen mit Partnern ein mehrjähriges Studienprojekt mit dem Titel «Mehrfachbehindert-sehgeschädigte Menschen in der Schweiz» durch. Als Folge davon wurde durch die Hochschule für Heilpädagogik in Zürich eine wissenschaftliche Untersuchung durchgeführt, welche die Problemlage in der Schweiz genau beschreibt (Fragestellung „Wer sind sie?“). Als Folge davon erschien das Handbuch «Wenn anders sehen zur Herausforderung wird». Die Publikation richtet sich an Angehörige, Betreuende und Pflegende von Menschen mit Mehrfachbehinderung. Sie beschreibt, was zu tun ist, um Sehschädigungen zu erkennen, und was Betroffene benötigen, damit die Sehschädigung ihre Lebensqualität und die ihnen zustehende Förderung als geistig behinderte Menschen nicht einschränkt (Fragestellung „Was brauchen sie?“).

Pilotinterventionen der Beratungsstellen und Kompetenzzentren

Zurzeit konzentrieren sich die Projektarbeiten auf die Frage, welchen Beitrag die Beratungsstellen und Kompetenzzentren des Sehbehindertenwesens leisten können, um diese Situation zu verbessern (Fragestellung: „Die Herausforderung meistern“). Eine Gruppe von Leiter/innen von ambulanten Beratungsstellen des Sehbehindertenwesens hat eine Auswahl von Pilotinterventionen bei mehrfachbehinderten Menschen untersucht. Damit wollte man herausfinden, wie die zeitliche Belastung für die visuelle rehabilitative Versorgung mehrfachbehinderter Personen aussieht. Zudem wollte man Informationen über die vorhandenen oder fehlenden fachlichen Kompetenzen für diese Arbeit und einen Überblick über mögliche Formen der Zusammenarbeit mit Institutionen des Mehrfachbehindertenwesens (Wohn- und Arbeitsinstitutionen, Schulen) erhalten.
Am 9.Februar 2010 haben die Leiterinnen und Leiter der Beratungsstellen für sehbehinderte Menschen der Schweiz die Ergebnisse von elf Pilotinterventionen diskutiert. Es können folgende Schlüsse daraus gezogen werden:

Zeitliche Belastung für die visuelle rehabilitative Versorgung mehrfachbehinderter Personen

Eine Intervention zur visuellen Rehabilitation einer mehrfachbehindert-sehgeschädigten Person hat durchschnittlich 23 Stunden Aufwand verursacht, davon fallen 59% auf die direkte Arbeit mit der Person und 41% auf Hintergrundarbeit für die Person. 45% des Aufwandes wurde für die Low Vision Abklärung und Beratung aufgewendet. Wird ein Orientierungs- und Mobilitätstraining beansprucht, können die Stunden rasch auf ein Mehrfaches anwachsen. Die allgemeinen Erfahrungen in der Low Vision-Beratung zeigen, dass der Aufwand für eine Low Vision Abklärung und Beratung bei erwachsenen Menschen ohne geistige Behinderung und normaler Sprachfähigkeit zwischen 4 und 6 Termine, also ca. 8 Stunden in Anspruch nimmt, wobei auch hier grössere Schwankungen möglich sind. Auch im Normalfall sind Interventionen mit einem Orientierungs- & Mobilitätstraining oder einer Schulung in lebenspraktischen Fertigkeiten rasch sehr zeitintensiv. Vergleicht man den in den Pilotinterventionen vorgefundenen Aufwand mit einer Standardintervention, lässt sich zusammenfassend sagen, dass mehrfachbehindert sehgeschädigte Personen etwa das doppelte bis vierfache an Zeit beanspruchen. Man beachte zudem, dass in einigen Fällen die Low Vision Abklärung die Anwesenheit von zwei Fachkräften verlangt und in weniger als der Hälfte der Fälle aktuelle augenärztliche Berichte vorliegen. Der zusätzliche Aufwand für die Beratung erfordert bis zu sieben Betreuungspersonen (Gruppenleitung, Ergotherapie, Werkstatt, Erzieher/innen, Pflegefachpersonen), wenn kurze Schulungssequenzen des Betreuungsteams notwendig werden.
Diese Angaben beziehen sich auf Personen mit einer schweren geistigen Behinderung, die meistens nicht über die Lautsprache kommunizieren können. Zudem basieren sie auf der Beratung von Personen, die in einer Institution leben. Über die Beratung von Personen, die privat betreut werden, haben wir bisher keine Angaben.

Fachliche Kompetenzen für diese Arbeit

Alle Interventionen konnten, soweit dies beurteilt werden kann, erfolgreich durchgeführt werden. Durch die Interventionen konnten beobachtbare Vorteile erzeugt werden. Hingegen wurden grosse Probleme in der Nachbetreuung festgestellt, was einen Steilpass auf die Frage nach den Zusammenarbeitsformen zwischen den Beratungsstellen und den Betreuungsinstitutionen für mehrfachbehinderte Menschen bedeutet. Grundsätzlich ist das Personal der ambulanten Beratungsstellen für diese anspruchsvolle Aufgabe aber gerüstet. Mehr Personen mit heilpädagogischer oder ergotherapeutischer Grundausbildung brächten noch mehr spezifische Kompetenzen in die Rehabilitations-Teams. Auf nationaler Ebene werden vom SZB spezielle Fortbildungsangebote zur visuellen Rehabilitation mehrfachbehinderter Menschen erwünscht.

Zusammenarbeit mit Institutionen des Mehrfachbehindertenwesens

Im Rahmen der Pilotinterventionen konnten Formen der Zusammenarbeit zwischen den Beratungsstellen im Sehbehindertenwesen und Institutionen des Wohnens und des Arbeitens für geistig behinderte Menschen beschrieben werden. Diese Wohninstitutionen unterscheiden sich stark untereinander was die Grösse (28 – 300 Bewohner/innen), das Alter (von der Wiege bis zur Bahre), die Formen und den Schweregrad der Behinderung der Bewohner betrifft. Es wurden vier modellhafte Arbeitsbeziehungen beobachtet und beschrieben:

• Step by Step-Beziehung: Einzelne Personen werden beraten, daraus ergeben sich weitere Kontakte.
• In House-Fachpersonen: Die (grossen) Institutionen für geistig- und mehrfachbehinderte Menschen leisten die visuelle rehabilitative Versorgung selber.
• Privatwirtschaft: Freischaffende mit Ausbildung in Low Vision, Orientierungs- und Mobilitätstraining und Lehrer für Lebenspraktische Fertigkeiten bieten sich bei den Institutionen als externe Fachkräfte an und betreuen diesen Bereich.
• Institutionen und Beratungsstellen gehen Kooperationsvereinbarungen ein.

Die heute meistverbreitete Situation ist aber eine andere: Die Beratungs- und Rehabilitationsstelle sehbehinderter Menschen beraten die Personen, die sich bei ihr melden. Erhalten sie von Drittpersonen (oft Angehörigen, Sozialdiensten, Optikern oder Augenärzten) Meldungen, so nehmen sie Kontakt auf. Da sich mehrfachbehinderte Menschen kaum selber melden, ihre schleichend entstehenden Sehprobleme oft nicht in Worte fassen können und die Sensibilität der Betreuungspersonen bezüglich Sehschäden gering ist, hat nur eine kleine Minderheit Zugang zu einer befriedigenden sehbehindertengerechten Versorgung. Es bestehen somit nur selten strukturierte und kontinuierliche Zusammenarbeiten mit Wohn-, Arbeits- oder Schulinstitutionen. Diese Situation muss als willkürlich und zufällig gelten und darf das Sehbehindertenwesen längerfristig nicht befriedigen.

Stellungnahme der Stellenleiterinnen und Stellenleiter

Die Stellenleiter/innen der ambulanten Beratungsstellen für Sehbehinderte halten fest, dass mehfachbehindert sehgeschädigte Personen eine Zielgruppe ihrer Dienstleistungen sind, und dass die Beratungs- und Rehabilitationsstellen grundsätzlich fachlich für die Beratung dieser Menschen ausgerüstet sind. Zusätzliche Fortbildungs- und Erfahrungsaustausch-Angebote durch den SZB sind aber unabdingbar.
Zu bedenken ist, dass es über 1'000 Institutionen für mehrfachbehinderte Menschen gibt, die kontaktiert werden könnten. Der SZB hat in einer Studie berechnet, dass etwa 4'000 Bewohner dieser Institutionen sehgeschädigt sind.  Die zurzeit zur Verfügung stehenden Ressourcen an Fachpersonal können deren zusätzlichen Bedarf - ohne Leistungsabbau für andere Zielgruppen - nicht abdecken.

Die Fallzahl der nun abgeschlossenen kleinen Pilotstudie ist noch klein. Die Stellenleiterinnen und Stellenleiter schlagen dem SZB und ihren lokalen Trägerschaften eine Fortsetzung dieser Arbeit in Form einer Vertiefungsstudie vor, welche eine höhere Fallzahl umfasst und die verschiedenen Regionen mitberücksichtigt. Die Federführung dieser vertieften Studie sollte weiterhin beim SZB liegen, die Beratungsstellen wollen aber wiederum ihren aktiven Beitrag leisten und  Fachpersonal dafür zur Verfügung stellen.

Fragen, die eine Antwort verlangen

• Welches Selbstverständnis haben die Trägerschaften im Sehbehindertenwesen bezüglich mehrfachbehinderten Klienten, die sich nicht selbständig melden können? Wollen sie ein Kompetenzzentrum für alle sehgeschädigten Menschen sein? 
• Kann das Thema in den Verhandlungen zum Leistungsvertrag mit dem Bundesamt für Sozialversicherung (Erweiterung der Anspruchsgruppe,  mehr Stunden für Beratung und Rehabilitation) angesprochen werden?
• Sollen in diesem Bereich weitere Studien entstehen und wer soll sie durchführen? 
• Wie bereiten sich die Fachpersonen des Sehbehindertenwesens fachlich auf diese Herausforderung vor und wie werden die Erfahrungen in diesem Bereich laufend ausgetauscht und gegebenenfalls weiter evaluiert?

Die ambulante visuelle Rehabilitation von mehrfachbehindert sehgeschädigten Menschen muss in den nächsten Jahren weiter entwickelt werden. Mit der Studie der Hochschule für Heilpädagogik, dem kleinen Handbuch für Heilpädagogen und Erzieherinnen, und der Analyse von Pilotinterventionen der Beratungsstellen wurden dazu wichtige Grundlagen geschaffen. Es geht dabei um die Lebensqualität von schätzungsweise 4'000 Menschen in der Schweiz, die sich aus verschiedenen Gründen nicht von selbst für ihre visuellen Bedürfnisse wehren können.

Der SZB wird nützliche Informationen zu diesem Fachgebiet auf dem Internet verfügbar machen und das Angebot im Kursprogramm aufrechterhalten. Ob dies genutzt wird, liegt in den Händen der Fachpersonen auf den Beratungsstellen. Und ob es weitere Schritte in diesem mehrjährigen Projekt geben kann, werden die Entscheidungsträger in den Regionen und im SZB beschliessen müssen.