par Ann-Katrin Gässlein

C’est une nouveauté dans l’aide aux malvoyants : l’UCBA ouvrira son propre service de la recherche dès janvier 2012. Il ne fera pas lui-même de la recherche, mais fournira des interfaces entre recherche et pratique, hautes écoles et centres de consultation, écoles, institutions, etc. Le « chargé scientifique » sera Stefan Spring, qui a dirigé le département UCBA de la consultation pour personnes sourdaveugles durant neuf ans

Cher Stefan, félicitations pour votre nouvelle mission, qui commencera en janvier 2012. Qu’est-ce qui vous a motivé à quitter la direction des sept centres de consultation de l’UCBA pour les personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles ?

La direction et le développement des centres de consultation m’ont beaucoup plus. Mais l’ouverture du service de la recherche est un coup de chance pour moi et j’ai saisi cette opportunité de changement. Car je remarquais sans cesse dans mon travail que je ne me contentais pas volontiers de « vérités apparentes ». Les valeurs empiriques des spécialistes sont importantes et ne doivent pas être négligées, mais, sur les questions de handicap visuel, de cécité et de surdicécité, il y a encore dans certains domaines trop peu de connaissances qui se fondent sur des analyses et des études objectives.

Aucune recherche n’est-elle donc menée au sein de l’aide aux malvoyants ?

Il y a bien sûr des domaines où l’activité de recherche est déjà importante : Retina Suisse, par exemple, soutient et coordonne la recherche médicale dans le domaine des maladies oculaires et beaucoup de découvertes ont aussi été faites au sujet de l’instruction des enfants malvoyants. Le développement et les tests des moyens auxiliaires sont aussi liés à une sorte de travail de recherche. Le développement de la basse vision serait un autre exemple. D’autres domaines en revanche sont à peu près en friche. Quels phénomènes sociologiques, psychologiques et historiques le handicap visuel et la cécité entraînent-ils ? Quelles ont été ou sont leurs conséquences p. ex. sur la formation, le métier et le travail ? Quels sont les liens entre aide aux malvoyants et aide aux personnes âgées ? Quels sont les effets chiffrés des révisions de l’AI sur le marché du travail ? Où trouver un suivi correct des politiques cantonales d’intégration scolaire ? Quelles informations statistiques avons-nous sur notre travail et sur nos exigences ? Comment obtenir de meilleures bases ? Sans oublier qu’il n’existe à ce jour qu’une première étude, partielle, sur la vie des personnes sourdaveugles !

Et l’UCBA considère qu’elle a pour mission de combler ce vide ?

L’UCBA a la possibilité d’intégrer, de formuler et de diffuser à l’échelle nationale des thèmes de recherche et de développement en faveur des personnes aveugles, malvoyantes ou sourdaveugles, ainsi que d’en contrôler la mise en œuvre. Elle en a déjà fait usage dans l’étude sur la situation des personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles. Et un peu auparavant aussi pour le domaine des handicaps visuels des personnes handicapées mentales ou polyhandicapées.

Pouvez-vous  expliquer ce point plus en détail ?

L’UCBA n’a pas mené elle-même d’activité de recherche jusqu’à présent et ne le fera pas non plus à l’avenir. Ce n’est pas du tout notre mission ! Les deux études précitées ont été commandées à des hautes écoles spécialisées. Mais notre travail n’était pas terminé pour autant : nous avions mis au point les questions à étudier avec des personnes concernées et des spécialistes et, au terme des études, discuté des résultats avec la haute école. Les résultats ont ensuite été retransmis par de nombreuses voies aux spécialistes et aux personnes concernées intéressées. Il y a eu une interaction entre institut de recherche et activité pratique, ce qui correspond exactement à l’idée que je me fais d’une recherche axée sur l’intervention. Je ne suis pas un « homme des fondements » qui accumule des connaissances.

Autrement dit, l’UCBA mise surtout sur des coopérations pour obtenir des résultats. Quelles institutions entrent en ligne de compte pour cette collaboration ?

Je compte sur des partenariats dans deux directions : avec des praticiens et des institutions de l’aide aux malvoyants et avec des instituts de recherche. Pour ces derniers, je pense en premier lieu aux hautes écoles spécialisées en pédagogie curative, mais aussi à celles à orientation technique, qui travaillent p. ex. dans le domaine de l’optique. Les hautes écoles spécialisées de la Suisse romande, du Tessin et de la Suisse du Nord-Ouest, qui mettent l’accent sur la réadaptation des personnes handicapées adultes, sont intéressantes. La haute école spécialisée de Berne a d’autre part un centre de compétences pour les questions de la vieillesse. Plusieurs universités ont des instituts de travail social, de sociologie, de psychologie et de pédagogie curative, et celle de Zurich a un institut de pédagogie spécialisée et un centre de gérontologie. Et je ne connais pas encore entièrement ce paysage.

Pour la mise en œuvre, je souhaite p. ex. que les travaux de master des hautes écoles et des hautes écoles spécialisées soient plus nombreux à traiter de thèmes de l’aide aux malvoyants. Mais ces travaux ont parfois étudié jusqu’à présent des problèmes purement théoriques : p. ex. des étudiants sont curieux de savoir si les aveugles rêvent en couleur ou non (il rit). A mon avis, il serait beaucoup plus important d’étudier les interactions entre l’informatique et les personnes âgées malvoyantes. Ou les possibilités de développer ou de préciser les critères de l’allocation pour impotent en cas de handicap sensoriel. Ces informations seraient plus importantes, en termes de stratégie et de politique des assurances, que les couleurs des rêves, ou quoi ? Mais le service de la recherche pourra aussi, avec des sponsors et des programmes d’encouragement comme le Fonds national, confier de temps en temps un mandat d’étude à des universités ou à des hautes écoles spécialisées ou participer à de grandes études nationales ou internationales.

Quels sont les autres partenaires possibles de l’UCBA ?

L’Office fédéral de la statistique (OFS) sera un service de référence central pour moi. Nous devrions recevoir de cet office les chiffres importants pour notre développement, à condition que nous réussissions à ancrer nos questionnements dans les statistiques planifiées à long terme par la Confédération. Ce serait un grand progrès.

Comment faut-il se l’imaginer ?

Je donne un exemple, mais je ne sais bien sûr pas encore si ce sera possible. L’OFS, Neuchâtel, publie un rapport sur la santé de la population suisse tous les dix ans. Ce rapport résume les résultats de plusieurs enquêtes effectuées régulièrement. Jusqu’à présent, celles-ci demandaient qui avait de la peine à lire. Nous devrions avoir des statistiques plus précises et souhaitons poser des questions plus détaillées sur la vue. L’Observatoire suisse de la santé OBSAN pourrait aussi faire partie de notre réseau.

Et au sein même de l’aide aux malvoyants ? Un « réseau de recherche » s’y formera-t-il aussi ?

C’est absolument impératif ! Aucune interface ne serait possible sans ce réseau. Je m’adresserai aux conférences des chefs des centres de consultation, dont j’étais déjà membre jusqu’à présent. On y échange énormément de connaissances. On traite de nouveaux développements chez les clients, perçoit des changements dans la tranche d’âge ou discute des « thèmes d’entrée » : le déclencheur qui amène une personne à s’adresser à un centre de consultation. Nous pouvons lancer des enquêtes intéressantes et accompagner la pratique sur ce point. Il en va de même pour les commissions de l’UCBA, les groupes spécialisés en réadaptation, les conférences des directeurs d’institution et de foyer, etc. Je veux aussi entretenir des contacts avec la défense des intérêts et, à cet effet, spécialement avec les organisations d’entraide. Tous ces groupes font émerger des questions d’actualité et d’avenir, avec lesquelles je pourrai ensuite m’adresser aux instituts de recherche. Il est aussi prévu de créer un organe de suivi des efforts de recherche.

L’UCBA gère une bibliothèque spécialisée dont la grande valeur réside dans le traitement de thèmes : par indexation, recherches et renvois. C’est du savoir-faire que je peux exploiter. Nous prévoyons ensuite notre propre série de publications pour présenter les résultats des études sous une forme conviviale et agréable, comme dans la publication « Surdicécité : regardons les choses en face », parue en février 2011. A ce sujet, je voudrais présenter tous les projets actuels ou éventuels sur le site Web de l’UCBA et ainsi appeler à la collaboration ! Après tout, il faut faire connaître ses idées de recherche quand on cherche des partenaires et non seulement lorsque le rapport final est disponible !

Et que deviendront ensuite les résultats de recherche ?

Il est possible de les rendre utiles pour la pratique, dans le travail de conseil, les EMS, les foyers, les hôpitaux, la formation et la formation continue, les relations publiques, la défense des intérêts, les organes des organisations membres de l’UCBA et tous les domaines où l’on a affaire à des personnes malvoyantes, aveugles ou malentendantes-malvoyantes. D’importantes tâches nous attendent. Mais grâce à la formation continue, aux publications qui existent dans notre domaine, à toutes les commissions et à tous les groupes de travail existants, le service de la recherche bénéficie d’une excellente situation initiale pour acquérir, avec patience et persévérance, des connaissances plus sûres et les intégrer dans les discussions stratégiques et le travail concret. Beaucoup de choses se font déjà de façon remarquable ! Je les soutiendrai autant que possible.

Merci beaucoup pour cet entretien !

Contact :

Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Stefan Spring, chargé scientifique
Ausstellungsstrasse 36
8005 Zurich
Tél. 079 617 2234
spring(at)szb.ch