par Muriel Blommaert et Stefan Spring

En Suisse vivent au moins 10'000 personnes sourdaveugles. Dans un premier temps, beaucoup ne présentent « qu'un seul » trouble sensoriel. Pour autant qu'elles le fassent, elles se tournent, selon leurs besoins, vers une institution relevant soit de la typhlophilie, soit de la surdité. Les personnes concernées ne sollicitent les services de consultation de l'UCBA que par la suite, parallèlement au conseil d'autres organisations, ou après les avoir consultées. L’UCBA s’est intéressée de près aux points d’intersection entre ces diverses institutions.

L'UCBA propose conseil, réadaptation et animation socioculturelle à toute personne atteinte de surdicécité en Suisse, depuis ses sites de Bellinzone, Berne, Lausanne, Lenzbourg, Lucerne, St-Gall et Zurich. Au cours des dernières années, ces services se sont axés toujours davantage sur le double handicap sensoriel. En effet, l'expérience nous a révélé la nécessité et la pertinence de promouvoir l'accès, pour les personnes atteintes d'un double handicap sensoriel, à des prestations spécialement adaptées à leur situation. Un document décrit en détail ce que signifient cette "spécificité propre à la surdicécité" et ses conséquences possibles pour la collaboration avec les services ambulatoires de consultations impliqués. Le document exhaustif peut être téléchargé sur www.ucba.ch (Nos prestations à Surdicécité).

Qu'est-ce qu'une consultation "spécifique" pour les personnes sourdaveugles ?

Les services sociaux de la consultation pour personnes sourdaveugles se distinguent de ceux des organisations typhlophiles. Voici quelques particularités :

· Il ne peut y avoir un service social de la « surdicécité »,dans le sens d’un travail limité aux thèmes de la surdicécité, mais seulement un service social pour personnes atteintes de surdicécité (qui prend en compte tous les thèmes auxquels la personne concernée est confrontée) Ainsi, nos services de consultation s’occupent de tous les domaines de la vie où des problèmes liés à la surdicécité surgissent, où la personne est soumise à des limitations, où elle a besoin de soutien pour gérer la vie quotidienne et pour compenser les déficits auxquels elle est confrontée.
· Les personnes concernées ont, à cause de leurs problèmes au niveau de la communication et de l’accès à l’information, des difficultés dans leurs démarches auprès des autorités, de l’administration, des assurances, des centres spécialisés de consultation, d’information et de dthérapie qui s’adressent à la population dans son ensemble.
· Pour beaucoup de personnes sourdaveugles, les services de consultation de l'UCBA constituent l'endroit où la surdicécité est reconnue, comprise, acceptée et intégrée dans toutes les prises de décision.
· La Consultation de l’UCBA doit s’étendre à l’entourage.
·  La consultation pour personnes sourdaveugles de l'UCBA dispose de plus de 300 collaboratrices et collaborateurs bénévoles formés et de 25 assistantes et assistants en communication, autant de ressources précieuses répondants aux besoins spécifiques des personnes concernées.

Autant professionnellement que techniquement, le conseil en réadaptation d'une personne atteinte de surdicécité constitue une activité hautement complexe. Elle se compose entre autre de :

· questions liées à la communication, ainsi que techniques et moyens auxiliaires propres à la surdité adaptés à la surdicécité et qui ne font pas appel à la vue;
· questions liées à la communication, ainsi que techniques et moyens auxiliaires propres à la malentendance, mais qui sont adaptés et ne font pas appel à la vue
· techniques de communication et d’accès à l'information adaptées aux personnes sourdaveugles (vu l’impossibilité de compenser le déficit auditif par la vue et inversement);
· techniques et des moyens auxiliaires propres à la réadaptation des personnes aveugles et malvoyantes, adaptés à la surdicécité et qui ne font pas appel à l’ouïe (réadaptation en Basse Vision, en orientation et mobilité et en activités de la vie journalière);
· soutien lors de l’utilisation d’applications informatiques adaptées;
· mise à disposition des moyens auxiliaires optiques spéciaux;
· mise à disposition de moyens auxiliaires acoustiques

Les services de consultation pour personnes sourdaveugles forment leurs six professionnels de la réadaptation pour qu'ils deviennent des spécialistes en réadaptation de personnes sourdaveugles. Ce cursus interne comprend des cours de langue des signes, des cours relatifs à la malentendance ainsi que des modules choisis dans les diverses formations de spécialistes en réadaptation de l'UCBA. Par collaborateur, cela équivaut à 360 heures de formation.

Pour les cas complexes, les services de consultation et de réadaptation de l'UCBA collaborent également avec d'autres entités à but commercial ou non lucratif. Il s’agit notamment :

· d’évaluations et d’adaptations otoacoustiques;
·  de cours en langue des signes;
·  d’évaluations et adaptations optiques particulièrement pointues;
·  de formations complexes en orientation et mobilité (surtout à l'extérieur) ;
·  d’évaluations et d’installations de base en informatique;
·  d’évaluations complexes en éclairage de grande envergure.
·  etc

Sur l'échiquier, les fous sont des pièces maîtresses. Ils peuvent se déplacer sur autant de cases qu’ils le souhaitent soit sur une diagonale blanche, soit sur une noire, sont des attaquants redoutables, souvent indispensables à la victoire. A l’instar des fous sur l'échiquier, les spécialistes en Basse Vision, en orientation et mobilité et en activités de la vie journalière sont autant d'acteurs utiles, tenaces et forts.

Pour leur part, les tours jouent tout différemment. Fortes elles aussi, elles ne se déplacent pas comme les fous, mais en lignes droites horizontales ou verticales. Avec elles, il est facile de travailler, même pour le joueur d'échecs novice. Dans notre exemple, les tours correspondent aux acousticiens et aux audioprothésistes, spécialistes de la malentendance et de la surdité.

Quant aux spécialistes de la consultation pour personnes sourdaveugles, ils ne font que de petits bonds, tels les cavaliers sur l'échiquier, en combinant le déplacement de la tour et du fou. De plus, ils sont capables de sauter par-dessus les barrières constituées par ses propres figurent ou celles de camp adverse, de franchir les frontières, de faire des écarts et de surprendre par leurs stratégies. Ils doivent penser et agir selon des cheminements complexes. Il n'est pas rare que le cheval tienne en échec des situations en apparence inextricables.

Le réseau : un soutien mutuel

Les personnes sourdaveugles parviennent aux services de consultation de l'UCBA par toutes sortes de voies :

- grâce à un service de consultation du handicap visuel;
- grâce à un service de consultation extérieur à la typhlophilie.
- sans avoir eu de contact préalable avec d'autres services de consultation;

Pour ces trois cas de figures ont été définis des formes et principes de collaboration dont l'essence consiste à privilégier et cultiver la concertation.

Ainsi, parfois, des personnes handicapées de la vue manifestement malentendantes s'adressent d'abord à un service de consultation qui relève du handicap visuel, instance souvent bien connue dans la région. Il peut aussi arriver qu'une personne handicapée de la vue, qui se rend régulièrement à "son" service de consultation, devienne peu à peu malentendante, voire sourde. Spontanément, elle s'adresse à son service habituel où se trouvent des personnes et des voix familières. Comprendre le langage parlé et la voix de son interlocuteur constitue pour une personne malentendante le problème majeur. Moins elle doit s'habituer à d'autres voix, mieux elle est en mesure de comprendre le spécialiste de la consultation qui la reçoit. La perte de l'ouïe résulte fréquemment d'un processus insidieux. Aussi n'est-il généralement pas possible de déterminer avec exactitude quand le seuil du handicap auditif est franchi. Cependant, ce dernier finit un jour par apparaître clairement.

Parfois, les spécialistes de la surdicécité recherchent aussi le soutien des spécialistes de la typhlophilie. Souvent mieux formés pour répondre à des questions très pointues en matière de réadaptation, ces derniers disposent d'une plus grande expérience pratique pour les traiter. Grâce au rôle non négligeable qu'ils jouent dans certains cantons au sein du réseau liant les différentes instances, les services cantonaux pour personnes aveugles et malvoyantes entretiennent des contacts privilégiés avec divers offices et fondations; ils administrent notamment des fonds et connaissent très bien certaines organisations partenaires potentielles. Dans de telles situations, il convient d’allier les connaissances propres à la surdicécité à celles qui relèvent spécifiquement de la réadaptation des personnes handicapées de la vue. En effet, une personne concernée peut être à la fois cliente auprès de chacun de ces services pour des prestations différentes.

Des dispositions détaillées ont été énoncées dans le document cité plus haut pour régler ces cas de figure. Nous saisissons cette occasion pour remercier les responsables des services de consultation des organisations typhlophiles de leur disponibilité à aborder ces points de recoupement des prestations. Leur soutien constructif nous a permis de régler clairement ces questions.

Observez bien la personne handicapée de la vue !

- Elle n'entend pas lorsque vous frappez ou sonnez à sa porte;
- Elle ne comprend ce que vous dites (même dans un environnement sans bruit) que si vous parlez particulièrement fort, distinctement et/ou lentement;
- Elle éprouve des difficultés à comprendre ce que vous dites lorsqu'il y a du bruit autour d’elle (radio, aspirateur, circulation par exemple);
- Elle a du mal à suivre une conversation entre plusieurs interlocuteurs;
- Elle comprend mal ce qu'elle entend à la radio, à la télévision ainsi que les enregistrements sur cassettes ou autres supports numériques. (Elle s'assied très près des haut-parleurs et préfère un volume élevé);
- Elle se plaint de troubles de l'ouïe;
- Elle est équipée d'un ou de plusieurs moyens auxiliaires conçus pour les personnes malentendantes tels qu'appareil acoustique, boucle magnétique, amplificateur, dispositif d'alarme lumineux ou vibrant relié à la sonnette de la porte d'entrée, à son téléphone ou à son réveil.

Si vous constatez qu'une personne malvoyante éprouve l'une ou plusieurs des difficultés susmentionnées, n’hésitez pas à prendre contact avec un service de consultation de l'UCBA. 

Définition de la surdicécité

Une personne est sourdaveugle quand elle est atteinte simultanément d’un handicap auditif et d’un handicap visuel. Certaines personnes sourdaveugles sont «sourdes et aveugles», d’autres possèdent un potentiel d’audition et/ou de vision qu’elles peuvent utiliser.  La combinaison des deux handicaps sensoriels rend impossible pour la personne de compenser un de ses sens par l’autre. Pour cette raison, les personnes sourdaveugles ne peuvent pas bénéficier sans autre des prestations et des moyens auxiliaires mis à la disposition des malvoyants, des aveugles, des malentendants ou des sourds. Cela rend plus difficiles la formation scolaire et professionnelle, l’apprentissage en général, l’organisation des loisirs, l’exercice d’une profession, l’accomplissement de tâches au niveau de la famille et de l’environnement social. Tout comme la possibilité de se reposer et de rassembler de nouvelles forces. La surdicécité se caractérise par des difficultés dans la mobilité, dans la communication entre les personnes et dans l’accès à l’information. C’est pourquoi la surdicécité est considérée comme étant une catégorie de handicap à part entière.

(Cette définition s'inspire de la définition de la surdicécité adoptée en 1980 par les pays scandinaves).

Auteurs de ce résumé:
Reponsables de la Consultation pour sourdaveugles de l’UCBA, jusqu’au 31.12.2011 Stefan Spring et dès le 1.1.2012 Muriel Blommaert